難病とは

難病は、「難病の患者に対する医療等に関する法律」（難病法）において「発病の機構が明らかでなく、かつ、治療方法が確立していない希少な疾病であって、当該疾病にかかることにより長期にわたり療養を必要とすることとなるもの」と定義されています。

世界希少・難治性疾患の日は、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指し、ヨーロッパで2008年から始まった活動です。
世界中の希少・難治性疾患の患者数をあわせると3億人と推定されます。しかし、一疾患ごとの患者数が少ないため病気についてわからないことも多く、診断機会や治療法、関係者や周囲からの理解などが不足している現状があります。
日本では2010年から全国で開催し、患者や家族同士、関係者らがつながる機会をつくっています。

2014年5月23日に「難病の患者に対する医療等に関する法律」（難病法）が成立したことを記念して、日本難病・疾病団体協議会により、毎年5月23日が「難病の日」に登録されました。
難病は人口の一定の割合で発症すると言われており、けっして特別なものではありません。あなたがそうであるかもしれないし、あなたのご家族やご親戚、あるいは友人や会社の同僚の中にも難病で療養されている方や治療を続けながら働いている方がいるかもしれません。そうした方々に想いを寄せる日にしていただければ幸いです。