難病の相談について

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更新日:2020年6月29日

新型コロナウイルス感染症(COVID-19)に関する情報(難病関連)

在宅人工呼吸器使用患者及び気管切開患者に対する手指消毒用エタノールの優先供給(2020年6月分第2回)に関するお知らせ

※2020年6月24日(水曜日)をもって受付を終了しました。
在宅人工呼吸器使用患者等においては、日常的に感染症予防のために手指消毒用エタノール等の消毒液を使用しています。しかし、新型コロナウイルス感染症(COVID-19)対策等による需要の高まりから、手指消毒用エタノール等の消毒液の市中での入手が困難な状況が続いています。
このたび、厚生労働省から、手指消毒用エタノールの優先供給により在宅人工呼吸器使用患者等が優先的に購入できるようにする旨、当保健所に連絡がありましたので、以下のとおりお知らせします。
【対象者】在宅人工呼吸器使用患者(児)、気管切開患者(児)
【申込方法】手指消毒用エタノールの優先購入を希望される方が専用サイトに直接登録し、購入します。ただし、専用サイトのURLは、対象者のみへの限定公開となっています。そのため、優先購入を希望される方は、2020年6月24日(水曜日)15時00分までに保健所保健予防課(電話042-725-5127、FAX050-3161-8634)にご連絡ください。保健所保健予防課にご連絡いただいた際に、以下の事項をお知らせください。

  • 患者の氏名及び生年月日
  • ご連絡いただいた方の氏名
  • ご連絡先電話番号
  • ご連絡先メールアドレス(当保健所保健予防課から専用サイトURL等の通知のため使用)

【留意事項】優先購入を希望される方は、以下にご注意ください。

  • この情報は、厚生労働省から情報があった旨及びその内容を周知する目的で掲載しています。優先購入を当保健所があっせんするものではありません。
  • 今回の優先供給は、購入を確約するものではありません。専用サイトに登録した場合でも、購入しないことも可能です。
  • 専用サイト運営業者に購入商品が入荷してからの出荷となるため、お届けに時間を要する場合があります。
  • 今回の優先供給は、購入者に費用負担が発生します。
  • 専用サイトの登録期限が2020年6月24日(水曜日)までのため、期限後にご連絡いただいても対応しかねます。

【備考】今回以前に既に専用サイトに登録された方は、今回改めての登録は不要です。

今回の優先供給における手指消毒用エタノールの参考価格は添付ファイルのとおりです。
なお、実際に購入する際は、添付ファイルに記載の価格とは異なる場合があります。また、購入時にメーカーや製品は選択できませんので、ご注意ください。

難病医療費助成制度における受給者証等の有効期間の延長に関するお知らせ

障がい福祉課から、難病医療費助成制度における受給者証等の有効期間の延長に関するお知らせが出ています。詳細は、こちらのリンク先をご参照ください。

日本ALS協会からの新型コロナウイルス感染症(COVID-19)に関するお知らせ

日本ALS協会から、新型コロナウイルス感染症に関するお知らせが出ています。詳細は、こちらのリンク先をご参照ください。

日本ALS協会東京都支部からの新型コロナウイルス感染症(COVID-19)に関するお知らせ

日本ALS協会東京都支部から、新型コロナウイルス感染症に関するお知らせが出ています。詳細は、こちらのリンク先をご参照ください。

保健所で行っている難病相談

  • 難病で療養中の方やそのご家族の方の日常生活に関するご相談を保健師が応じています。必要に応じて、家庭訪問や面談、お電話等でご相談に応じています。
  • 難病に関する講演会などを開催し、難病に関する知識の普及啓発を行っています。
  • 必要に応じて、難病患者ご本人さまやご家族、行政機関、関係機関等と連携を取りながら、地域における難病患者支援のネットワークの向上に努めています。

難病医療費助成制度について

難病医療費助成制度とは、国または東京都が指定する難病にり患している方で、一定の要件を満たす方に対し、対象の疾病を治療するために受ける診療、調剤、訪問看護に係る医療費の保険適用後の自己負担分の一部を助成するものです。町田市では、障がい福祉課で難病医療費助成制度を担当しています。詳しくは、以下のリンク先をご参照ください。

難病医療費助成制度に関するご案内はこちらをご参照ください。

東京都の難病医療費助成制度の助成内容に関するご案内です。

保健所以外で受けられる難病に関するサービスについて

東京都が実施している在宅難病患者向け事業のご案内です。

難病に関する情報ページについて(保健所以外)

ALS(筋萎縮性側索硬化症)の患者さんとご家族を支援する団体が、活動の紹介とALSに関する情報を発信しています。

日本ALS協会は全国に支部を組織しており、そのうちの東京都の支部です。

難病患者さんに関する相談事業等のさまざまな活動を展開しています。

町田市内の患者会について

楽祥会は、リハビリ教室のグループ活動が継続し、発足したパーキンソン病の患者・家族が運営する会です。奇数月の第4月曜日、町田市民ホール第5会議室で、2時間程度、カラオケなど楽しみの要素を取り入れたリハビリを行いながら交流を深めています。

ご興味のある方は、楽祥会のご案内をご確認いただき、まずは世話人代表へご連絡ください。

保健所での難病に関する相談の窓口について

保健所では、お住まいの地区を担当する保健師がご相談に応じています。お住まいの地区のご相談窓口は以下のとおりです。

このページの担当課へのお問い合わせ
保健所 保健予防課

電話:042-725-5127

ファックス:050-3161-8634

WEBでのお問い合わせ