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第4部　 交流の場

見出し：患者・家族の会 
全国に様々な会があります。下記に一部をご紹介します。
活動内容などの詳細については、各団体へお問い合わせください。

団体一覧では、5つの会を紹介しています。

■ 楽祥会（らくしょうかい）
町田市内で活動しているパーキンソン病患者会
対象疾患：パーキンソン病
連絡先：090-7274-3994

■ 認定非営利活動法人　全国SCD（エスシーディー）MSA(えむえすえー）友の会
対象疾患：脊髄小脳変性症（せきずいしょうのうへんせいしょう）、多系統萎縮症（たけいとういしゅくしょう）
連絡先：電話：03-3949-4036　FAX：03-3949-4112

■ 一般社団法人　東京都筋ジストロフィー協会 　略称はとうきんきょう
対象疾患： 筋ジストロフィ―、進行性筋萎縮症（しんこうせいきんいしゅくしょう）
連絡先：お問い合わせはホームページのフォームから　
　　　　とうきんきょうのホームページ（外部サイト）：https://to-kin-kyo.org/about/

■ 日本ALS（えーえるえす）協会　東京都支部
対象疾患：筋萎縮性側索硬化症（きんいしゅくせいそくさくこうかしょう）
連絡先：電話・FAX共通　03-6822-3081

■ 一般社団法人 SMA（えすえむえー）家族の会
対象疾病：脊髄性筋萎縮症（せきずいせいきんいしゅくしょう）
連絡先：お問い合わせはホームページのフォームから
　　　　SMA家族の会ホームページ（外部サイト）：https://www.sma-jp.org/

上記以外の患者家族の会の情報については、難病情報センターのホームページ（3ページ参照）から、
患者会情報をご覧いただくか、東京都難病ピア相談室にお問い合わせください。

NPO法人 東京難病団体連絡協議会　略称は東難連（とうなんれん）のご紹介
難病の原因の早期究明、治療法の解明、治療薬の開発を目指し、難病患者さんが安心して尊厳を持って暮らしていける、
共生社会の実現に向けて、患者さんご家族の療養生活における様々な問題に取り組んで、活動している団体です。
日常生活、療養生活におけるピア相談事業、講演会や相談会、イベントなど行っています。
詳しくはこちら（外部サイト）（https://www.tounanren.org/）


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見出し：東京都難病ピア相談室
患者さんご家族同士の交流と情報交換を目的とした交流会を行っています。
患者会の自主的な活動や交流を育成、支援するため、会議室の貸出なども行っています。

住所：東京都渋谷区広尾（ひろお）5丁目7番1号　東京都広尾（ひろお）庁舎1階
開所時間：平日午前10時から午後5時　相談の受付は午後4時まで
相談専用電話：03-3446-0220
予約・問い合わせ専用電話：03-3446-1144　
FAX：03-3446-0221

6つの交流会の紹介　2026年3月時点情報
■膠原病（こうげんびょう）患者交流会
毎月　第4月曜日　午後1時30分から午後4時

■パーキンソン病など　いきいき交流会
毎月　第2火曜日　午後1時30分から午後4時

■希少難病患者さんのための交流会
奇数月　第3水曜日　午後1時30分から午後4時

■脊髄小脳変性症（せきずいしょうのうへんせいしょう）多系統萎縮症（たけいとういしゅくしょう）患者交流会
偶数月　第4木曜日　午後1時30分から午後4時

■呼吸法を取り入れた音楽療法
毎月　第2金曜日　午後1時30分から午後3時

■筋萎縮性側索硬化症、ALS（きんいしゅくせいそくさくこうかしょう、えーえるえす）患者交流会
奇数月　第3金曜日　午後1時30分から午後4時

詳しくはこちら（外部サイト）（https://www.hokeniryo.metro.tokyo.lg.jp/kenkou/nanbyo/portal/center/kouryuukai）

イラスト：テーブルを囲んで、4人が談話する様子

東京都難病ピア相談室は、NPO法人東京難病団体連絡協議会が、東京都より受託し、運営しています。

以上