1ページ 見出し：はじめに 難病は、人によって症状や経過が多様で、長期の通院・治療が必要となるため、患者さんとご家族の困り事も経過に応じて変化します。 希少疾患のため、身近で同じ病気の仲間と出逢えることも少なく、日々様々な疑問や不安を抱えながら療養生活を送っておられることと存じます。 このガイドブックでは、困り事に応じたサービスや相談窓口などを紹介しております。 安心して療養生活をお過ごしいただくうえで、ご活用いただければ幸いです。 様々な専門職が皆さまの療養生活をサポートします。 絵：関係機関や専門職が患者さんとご家族を取り囲む様子 町田市保健所には、難病患者さんとご家族のための相談窓口があります。 絵：女性保健師からのメッセージ 　　療養生活について相談したい、相談先がわからないなどありましたら、難病保健係の保健師までお気軽にご相談ください。 　　連絡先は23ページをご覧ください 2ページ 図：療養経過と困り事に応じた、サービス活用の例 図の説明：横軸に病気の発症や受診から、診断、通院、入院、在宅療養という療養経過が記載されています。 縦軸には、もくじと同じ、5つの言葉が記載されています。 もくじの5つの言葉は、患者さんやご家族が直面することの多い困り事です。 図には、それぞれの困り事に応じるためのサービスと、サービスが掲載されているページが記載されています。 困り事1：お金のこと 医療費や生活費の負担に関連するサービス ● 発症から診断までの時期 ・医療費助成　3ページから4ページ ・登録者証　5ページ ・高額療養費　6ページ ・傷病手当金　8ページ ・障害年金　9ページ ・税の控除　12ページ ● 通院や入院の時期から在宅療養の時期 ・マル障（まるしょう）　7ページ ・障害者の手当　8ページ ・身体障害者手帳　10ページ ・心身障害者通院交通費　11ページ 困り事2：療養生活のこと 在宅療養生活を送るうえで必要となる、支援支援サービスや医療的サポート ● 発症から診断の時期 ・介護保険のサービス　13ページ ・高齢者のための福祉サービス　14ページ ・障害者総合支援法のサービス　14ページから15ページ ● 通院や入院の時期から在宅療養の時期 ・福祉輸送　16ページ ・在宅医療　17から18ページ ・介護者の休息　19から21ページ ・住宅改修　22ページ ・在宅人工呼吸器使用者向けサービスとして、在宅人工呼吸器使用　難病患者　訪問看護　18ページ ・難病患者在宅レスパイト　21ページ 困り事3：相談したいとき 難病に関する専門的な相談窓口 ● 診断の時期から ・療養生活の相談をしたい　23ページから24ページ ・仕事に関する相談をしたい　25ページ ・同じ病気の人と話をしたい　26ページ 困り事4：交流したいとき 同じ病気の仲間とのつながり ●診断の時期から ・患者家族の会　27ページ ・東京都難病ピア相談室　28ページ 困り事5：災害への備え 災害対策に関する情報 ● 発症から ・日頃からの備え　29ページから30ページ ・情報を確認する　33ページから34ページ ● 在宅療養の時期 ・東京電力への登録　30ページ ・個別避難計画　31ページ ・在宅人工呼吸器使用者向けサービスとして、個別避難計画　32ページ ・非常用電源の給付　32ページ 以上